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陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活
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陪83歲媽媽在家斷食善終!醫師畢柳鶯:愛的極致是放手,瀟灑地走勝過痛苦地活

愛的極致,是放手讓你愛的人走。

文/陳莞欣 攝影/影巷26號 內文圖片提供/畢柳鶯

編按:近年來,前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞,帶動了台灣社會關於善終議題的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯,在今(2020)年2月底,陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食,最後平靜離開人世。生命的最後,豁達說再見。

2020年冬天,前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯帶著厚重的行李,從台中自宅回到台北娘家。65歲的她,即將展開行醫30幾年來最奇幻的一趟旅程────陪伴83歲的媽媽斷食,走完人生最後一哩路。

近年來,受前體育主播傅達仁赴瑞士安樂死、皇冠集團創辦人平鑫濤插管爭議等新聞影響,台灣社會出現了不少關於「生命自決權」的討論。儘管認同善終理念的人多,臨終時真能平靜離去的人卻有限。畢柳鶯回想,聽到媽媽宣布斷食,家人起初也感到非常不捨。老人家雖然活動能力退化,但意識還很清楚、精神頗佳,為什麼不願意活下去?故事得從畢媽媽的一生說起。

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↑畢柳鶯認為,死亡也是醫學的一部份。當病人已無機會治癒時,就該思考如何提升其臨終的生活品質。(影巷26號)

人生75歲才自由  活著卻沒有尊嚴有何意義?

在兒女的記憶中,畢媽媽是個聰明、善良,人生卻非常坎坷的女性。畢柳鶯指出,外公重男輕女,媽媽雖會念書但不擅做家事,常被斥責笨手笨腳。加上外婆早逝,嫂嫂為她準備的便當多半是韭菜拌醬油,同學和老師都看不起家境貧窮的她。儘管考上了師範學院,家裡卻不願意支持她就學。17歲時,畢媽媽就嫁給長她近20歲的國小老師。

好不容易離開原生家庭,先生卻是個大男人。畢柳鶯形容,爸爸在世時,「我們家沒有人可以跟他有不一樣的意見。」孩子們長大後才知道,媽媽一直不快樂。因為爸爸和外公一樣,習慣性地罵她笨、更常對太太情緒勒索。例如,媽媽出門運動,沒有準時回家,爸爸就不停怪罪。「他說他愛媽媽,媽媽晚回家他會擔心。但我們都覺得那是種控制。」畢柳鶯說。

長期活在父親和丈夫的陰影下,讓畢媽媽有很長一段時間毫無自信。她不敢照鏡子、習慣低著頭走路。直到先生過世,75歲的她才首次獲得精神上完全的自由。但此時她已經罹患小腦萎縮症11年,逐漸不良於行。

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↑在孩子們的回憶中,畢媽媽善良、聰明,但前半生過得相當辛苦。

畢柳鶯指出,小腦萎縮症的典型症狀是平衡感變差,起初走路不穩,後期影響手部動作,進而吞嚥困難、口齒不清。所幸發病時間愈晚,病情惡化愈慢。64歲確診小腦萎縮症後,畢媽媽非常積極地鍛練身體。她每天早晨在家做瑜珈1小時,下午到公園運動、晚上做氣功。不僅自行料理家事,還要照顧中風的先生。直到發病後期平衡感變差,才請外籍看護幫忙。

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↑畢媽媽過去很會做瑜珈,48歲初學,幾年內就練到教師等級。不能做瑜珈,對她是一大打擊。

原本,瑜珈和裁縫,是畢媽媽生活的兩大重心。她曾經靠著出色的裁縫手藝,拉拔家中3個孩子長大。即使手部協調功能退化,只要有人幫忙穿針引線,她還能自行縫紉。然而到了82歲時,畢媽媽先是無法做裁縫,接著不會走路,更後來連瑜珈也無法做了。不論體力或心情,都因此大受影響。

瀟灑地走勝過痛苦的活  愛的極致是放手

「生活中有意義的事愈來愈少,身體的不適愈來愈嚴重。」畢柳鶯描述媽媽生前的最後半年:早上起床就打開電視看股市開盤、看三台重播的老八點檔,中午吃過飯,等股市收盤後睡午覺。起床後讀讀書、晚上看談話性節目,一天就這樣結束了。日子可以過,但沒有樂趣。

最困擾畢媽媽的是吃東西容易嗆咳,咳起來像要窒息一樣。此外,病況惡化後,她連自行翻身都有困難。老人家睡眠品質本就不好,若夜裡沒有人幫忙定時翻身,長期維持同一姿勢的身體會非常不舒服。偏偏畢媽媽又不愛麻煩別人,總是撐到凌晨5、6點,才敢叫醒看護。「她睡不著只能一直看時鐘,覺得度日如年。她形容自己像廢物。」畢柳鶯不捨地說。

2019年秋天,畢媽媽和家人們提起了斷食善終的念頭。眾人起初看她雖行動不便,但仍耳聰目明,也曾希望老人家回心轉意:「多出去走走心情會比較好」、「活下來看曾孫長大嘛!」但畢媽媽心意已決。她認為自己活到80多歲,此生責任已了。該做的都做了、該玩的也玩了,三個孩子都大了,心中已無牽掛。

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↑小腦萎縮症病況惡化前,孩子們常帶畢媽媽出國旅行。

畢柳鶯記得,母親很早就表明,自己不要為活而活。30幾年前,她看到養姊罹患白血病,做化療後大量掉髮,又常噁心嘔吐。第一次治療成功後,短時間內又再度發病。雖然生命延長了3年,過程卻非常折騰。畢媽媽告訴兒女,若是自己得病,絕對不要受這樣的折磨。

身為復健科醫師,畢柳鶯也知道,媽媽的病接下來只會持續惡化。她看過太多患者、身邊的長輩,接受良好的醫療照顧卻生不如死。像是她公公因為失智無法自主進食、排泄,被插上了鼻胃管和尿管,臥床長達12年。而婆婆日日隨侍在側,待公公離世時已經80幾歲了。「這麼長的臥床時間,犧牲的是照顧者的青春呀!」她感嘆。

了解媽媽的決心,三姊弟不再勸母親打消念頭。妹妹常回娘家陪媽媽聊天,弟弟則買了許多書給媽媽讀。畢柳鶯開始蒐集斷食相關資料,也諮詢了安寧照護專家,準備陪媽媽完成人生最後一個願望。

斷食3週在家人陪伴下遠行  為生命畫上圓滿句點

性格獨立的畢媽媽,連告別世界的時間都是自己決定。她決定2月底過完83歲生日,就要正式展開斷食。先從一日三餐減到兩餐,過了1、2天後又減為日食一餐。接下來不吃食物,只喝蓮藕粉水和南瓜籽油。最後一週則是滴水不沾。

有人好奇,不吃不喝,長輩是否會感到痛苦?畢柳鶯解釋,老人身體衰弱、消化能力變差,食慾本就會降低。日本臨終醫學名著《大往生》的作者中村仁一醫師曾提過,斷食、脫水以後,身體的營養耗盡,大腦會分泌嗎啡,使人進入昏迷狀態。最後呼吸變弱、血壓降低,安詳離世。

採取漸進式斷食的前10幾天,畢媽媽吃得少,精神反而好。不只3個兒女天天在家,孫輩也輪流回家和她聊天。到了晚上,兒子還會陪她看恐怖片,母子倆又叫又笑。「我不敢看恐怖片,在書房念佛經。聽到他們的尖叫聲都覺得很超現實!」畢柳鶯笑說。

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↑斷食期間,畢媽媽的家人都回家陪她。孫子(右一)採訪阿嬤,紀錄她一生的故事。

在媽媽快要離世的一個晚上,家人們眼見她身體逐漸衰弱,決定舉辦一場生前告別式。儀式由畢柳鶯的長子主持,以一張張照片帶大家回顧阿嬤的一生:辛苦的童年、養育3個子女長大的堅毅、苦盡甘來後到世界各國旅遊……。家人們除了感謝,也不停讚美畢媽媽:「你很善良、節儉又環保」、「你超會做瑜珈」、「你買股票賺錢很厲害,而且都捐出去助人」。

我們覺得媽媽這樣走很有福報。家人有更多時間可以陪她、讓她說出遺憾,也療癒她一直以來的心結。」畢柳鶯提到,在告別式的最後,媽媽開心地說:「我很滿足。」家人的愛與關懷,她確實感受到了。

畢柳鶯也提醒,人到生命末期若要採取斷食,應先向醫院或居家醫療診所的安寧照護團隊諮詢,才能為各種情況預做準備。例如,因為吃喝得少,斷食者容易便秘、排尿困難、口腔、皮膚則可能變乾燥,下肢也會水腫。

斷食期間,畢柳鶯每日為媽媽活動關節、定期抬高下肢,用棉棒沾水濕潤嘴唇、清潔口腔。媽媽無法大小便時,則藉由按壓小腹、使用甘油球等方式協助她排尿和排便。若非專業醫療人員,也可請安寧照護團隊協助。

生前告別式結束後,畢媽媽因為滴水不沾,身體急速衰弱。居家安寧療護團隊到家中,為媽媽施打鎮靜劑,讓她陷入長時間的昏睡。在斷食3週後的一天早上,畢柳鶯摸摸媽媽的脈搏,發現她已經在睡夢中安詳離世了。家人們齊聚一堂,畢柳鶯親了一下她的額頭,說:「媽媽,你要開開心心地跟佛陀走,阿嬤跟阿姨在等你喔。」

平靜面對死亡  母親留給孩子的最後一份禮物

畢媽媽過世後,子女們遵從她生前的意願:不入冰櫃、不發訃聞、不辦儀式、不燒香和金紙。媽媽離開後第3天,就完成火化、樹葬。家人們雖難免感傷,但沒有人哭泣。他們知道,捨不得的情感愈強,媽媽的靈魂愈不容易離開。

畢柳鶯說,她最欣慰的是媽媽在最後的日子沒有罣礙。子女們也都能放手、尊重其意願。家族中的年輕一輩,更能藉此機會,學習如何平靜而認真的面對死亡。

失去至親,是每個人一生必經的課題。畢柳鶯看過不少身邊的朋友,總要一年半載才能稍稍緩解喪親後的悲痛。朋友的爸爸罹癌後治療3個月在醫院過世,她長達半年的時間笑不出來。也有同學的媽媽,在游泳時意外身故。「之後那2、3年,她連跟我講電話的音調都不同了。」畢柳鶯感歎地說。

喪禮過後,畢柳鶯夢到媽媽好幾次。每次在夢中,媽媽都很年輕、活動自如,快樂地和其他人聊天。有時,她會突然想起媽媽已經不在了。但又隨即意識到,如今媽媽不再受苦,而是無憂無慮地生活在另一個世界。她也相信總有一天,母女一定會再相見。

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↑媽媽(右2)過世後,畢柳鶯夢到她和最愛的阿姨(左1)開心聊天。

人的軀殼會毀壞,可是精神和靈魂永遠留在我們心裡。」畢柳鶯說。陪伴母親走過生命最後一段,3姊弟說好了,未來要支持彼此沒有痛苦地離開。

於是,我們採訪的這天,看見畢家的桌子上放著幾張已經簽好名的預立醫療決定書。這是遠行的畢媽媽,留給孩子們的最後一份禮物。

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2020/12/02

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