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【張曼娟專欄】長照是沒有勝利者的戰爭,照顧者們放過自己吧

【張曼娟專欄】長照是沒有勝利者的戰爭,照顧者們放過自己吧

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放下自責,盡力就好。

文/張曼娟 攝影/張國耀 圖片來源/張曼娟提供

一直以來都是我帶母親去醫院看診的,在她確診為失智症的9個月後,在神經外科的診間裡,醫師隨意問起:「今天陪妳來的是誰啊?」母親緩緩地說:「我女兒。」「女兒叫什麼名字啊?」醫師又問。

母親鎖緊眉頭,沒有回答,她的身體微微往後。醫師再問一次,母親很為難地抬頭看著我,她的雙眼茫然:「我不知道。」醫師的眼光從電腦屏幕上移開,看著母親,而後望向我,我感覺到心跳漏了一拍。

病況變化,拉扯照顧者心緒

「好,沒關係喔。那妳知道自己叫什麼名字嗎?」母親遲疑半晌,說出了自己的名字,醫師將一張紙和一支筆推向母親,問她可以寫下自己的名字嗎?母親拿起筆,她的手微微顫抖,片刻之後,轉頭望著站在旁邊的我,眼睛裡有著呼求:「我的名字怎麼寫啊?我不記得了。」瞬間,診間裡空氣稀薄,我覺得非常缺氧,無法呼吸。

醫師一邊安慰母親說,沒關係、沒關係,一邊輕聲對我說:「怎麼退化得這麼快?」醫師的聲音那麼輕,卻像雷霆一樣閃在我的腦門怎麼退化得這麼快?當我排隊領藥的時候聽見這句話;怎麼退化得這麼快?當我和母親坐上計程車回家時聽見這句話。

我將母親交代給外籍看護,而後出門去工作,像平常一樣地推開辦公室的玻璃門,伙伴們關心地問起今天看診的狀況,我說:「我媽忘記了我的名字,也不會寫自己的名字了。」伙伴們驚奇地抬起頭:「啊!怎麼會這樣?」

「一定是我沒把她照顧好!」伴隨著這句話的,是我倏然爆發的悲傷情緒,忍不住痛哭失聲。

盡力了,就收起對自己的譴責

父親的思覺失調漸漸康復,母親便確診為水腦症,伴隨而來的失智已經明顯影響了我們的生活。從醫師做完檢查,宣告病況,到母親種種脫序舉動,我都告訴自己要堅強,除了我之外,他們再無倚靠,如果我也撐不下去了,他們該怎麼辦呢?所以,我一直撐住,從沒為母親的失智掉過一滴眼淚,心裡覺得悲傷是沒有用的,軟弱也是沒有用的,淚水並無意義。

可是在那一刻,我的武裝瓦解了。我知道長照者在打的都是一場沒有勝利者的戰爭,我只是以為自己不會潰敗得這麼快。我只是拿著一支蠟燭,站在漆黑的暗夜,以為可以照亮整個世界;又或者我專注凝視著微弱的燭火,便以為看到了光亮,卻忽略了那無邊無際的黑。此刻,一陣風來,吹熄了蠟燭,我覺得寒冷、孤獨、絕望與愧疚。

終於哭出來了,當我拭去淚水,心靈有著沖洗過後的澄澈,我決定停止譴責自己,因為我已經盡力了

日子還得繼續,每一天都是新的挑戰,我要學會原諒自己,才能與自己並肩同行。

(本文轉載自遠見雜誌2019年1月號,原文標題為〈學會原諒自己〉

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張曼娟

很療癒,很溫柔,很深情,很感動,她是張曼娟,一個永恆的旅人


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