50歲後還不錯!用新的方法,創造自己的理想老後

如何寧可好死也別賴活?一次搞懂1月上路《病人自主權利法》

如何寧可好死也別賴活?一次搞懂1月上路《病人自主權利法》

by
50pluscwgvgovernor
直面生命無常,善終是權利。

文/蔡怡琳 圖片來源/Shutterstock

在台灣,許多長期臥床的病患,身體隨著疾病或自然老化,意識模糊、逐漸衰弱,不過身上卻插滿鼻胃管、氣切管、導尿管,痛苦不堪地維持一口氣息——如此延長瀕死過程的「無效醫療」,患者飽受身心痛苦,家屬在危急關頭,則遲遲不敢放手,醫師也陷入兩難……,引發社會上出現不少反思:如何才能回歸「善終」的本質?

5大類患者 可拒絕維生治療

為讓患者能來得及表達意願,而不是倉促被決定「要不要救?」,2015年12月18日,立法院三讀通過的《病人自主權利法》(簡稱《病主法》),終於在2019年1月6日正式上路了!這也是亞洲第一部以「病人」為主體的醫療專法。

法案確保病人享有知情、選擇和決定的自主權利,並且在特殊臨床條件下,可拒絕維持生命治療和人工營養及流體餵養。特殊臨床條件包括以下5大適用狀況:

1.末期病人。

2.處於不可逆轉之昏迷狀況。

3.永久植物人狀態。

4.極重度失智。

5.其他經政府公告之病人疾病。

病人自主研究中心執行長楊玉欣,也是《病主法》的重要推手,則和病友團體共同爭取,像是漸凍人、小腦萎縮症等罕見疾病患者,應納入第5項條件,否則當身體快速惡化,恐怕失去表達能力,卻被排除在適用對象外。

她觀察,傳統華人文化裡,家族親友總避諱談論死亡,到最後一刻才措手不及,這正是法案推動以來,亟待改變的觀念。

就是要直面生命的無常,我們勇敢地把決定先做好,保護生命的尊嚴,這是一個『自我負責』的行為,不然到頭來,反而是害了自己最愛的人。」而她曾勸過許多家屬,學會尊重彼此的自主意願,「懂得放下,才會減少遺憾。

全台77家醫院 預立醫療諮商

《病主法》和一般人的關係是什麼?

此法上路後,具完全行為能力之民眾,只要年滿20歲或未成年已合法結婚者,依照意願,在健康狀況穩定時,就可透過法案的核心行為──「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP),來簽署「預立醫療決定」(Advance Decision,AD經醫療機構核章,並註記於健保卡,當符合末期病人等5大特殊臨床條件時,得以依照他所希望的方式,尊嚴善終。

簽署預立醫療決定(AD)之條件與流程。(病人自主研究中心提供)

目前於全台包含離島22縣市,共有77家醫療院所,可提供「預立醫療照護諮商」。諮商的重點在於,先確保意願人了解維持生命治療,及人工營養優缺點、特定臨床條件的意義等,再討論預立醫療決定,即希望接受或拒絕維生醫療等照護。

未來一旦符合特定臨床條件時,將經過2位專科醫師診斷,和至少2次緩和醫療團隊照會確認後,即啟動患者早先簽署之醫療決定。

簽署預立醫療決定(AD)後,於特定條件下的啟動流程。(台北市立聯合醫院提供)

楊玉欣認為,諮商最有價值的地方就在「溝通」,「我們很難體會患者到底有多疼痛」,因此更該預作準備,否則家屬間彼此缺乏共識,當無常驟然降臨,遇到臨床特殊狀況時,拜醫療進步之賜,延續生命或許不難,卻難以保障患者「活得像個人」,只能沒有選擇地捨棄生存尊嚴,造成另一齣家庭悲劇。

1小時收費上限3,500元 陪同簽署可折價

每次諮商需時約60到90分鐘,一般民眾諮商,不以計「次」收費,而是以「時」為計價單位,1小時費用上限不超過3,500元,超過1小時,以每增加30分鐘收取額外費用,也有醫院鼓勵「揪團」來諮商,同時段第二人可折價,看似一筆不小開銷,其實就專業人力來看,幾乎不符成本。諮商成員包括:

1.民眾:意願者本人、二親等內之親屬(至少1人參與)、醫療委任代理人。

2.醫院:1名醫師、1名2年以上經驗的護理師、1名2年以上經驗的社工師或臨床心裡師。

衛生福利部醫事司長石崇良補充,以一般門診時段來換算,半天約諮商3至4位民眾,再加上其他人力及環境資源,因此除了民眾自費,醫院也需自行吸收部分成本,等於以公益的方式在推動。

他希望,當《病主法》觀念更加普及,如納入醫師的繼續教育裡,「未來諮商不一定要在診間裡面做,在病房、居家也可以進行」,諮商的費用未來則有望調降。

而針對中低收入戶和低收入戶,已確定可免費諮商;今年6月前,將實施在宅失能老人家庭醫師計畫,依照疾病和失能程度,部分也可擁有免費諮商資格,保護相對弱勢者。

楊玉欣提醒,「付費對百姓來說是門檻」,可能影響諮商意願,但她強調,民眾不能只看短期花費,因簽署預立醫療決定後,最重要是尊重當事人的選擇,可免去後續許多無效醫療,連帶減少健保支出。

夫妻互相怨嘆 諮商後結局大逆轉

對醫事人員來說,《病主法》上路後,又該有哪些內外在的衝擊與調整?

台大醫院家庭醫學部主治醫師黃獻樑坦言,自前年試辦以來,帶給醫師的負擔不小,但觀察諮商完成後,往往能為患者及其家庭關係帶來正向改變,「及早理解緩和醫療理念,真的是一件好事。」

「其實我們家醫科醫師,過去就很習慣這種家庭會議,只是現在把它法律化、制式化以後,更有憑據,像門診有很多老人家出現衰弱,就會跟你講,他以後一定不要插管或是怎麼樣,他們早就想表達意願。」黃獻樑說。

而令他印象深刻的一名中年肝癌患者,和妻子感情長期不睦,原已打定主意,準備辦理離婚程序,在經過預立醫療諮商後,妻子和他盡釋前嫌,努力和他修補關係,也說出彼此心裡的牽掛,最後這名先生往生時,就由全家人陪伴在旁。

「對他們來說,這就是最圓滿的結局。」黃獻樑表示,在疾病期的患者,思考臨終的方式,和一般健康成人的想像大不相同,往往在諮商過程,患者會突然悲從中來,或產生種種哀傷的情緒反應,必須花一段時間來平復。

「不只是單純在談昏迷幾個月、怎麼受傷等定義,這些他們可能沒那麼在意,而是會想跟家人交代後事,想要解釋或者得到諒解」,把心結打開後,累積的壓力得以釋懷,親友也不需活在懊悔中。

諮商試辦經驗 及早化解恩怨情仇

在台北市立聯合醫院,試辦時間為全國最早,3年多來,共舉辦超過300場的諮商會談,中興、仁愛、和平婦幼、忠孝、陽明、松德和林森中醫昆明等7大院區,累積充分經驗,並把諮商費壓低到1小時2,250元,若二親等陪同者,也能一起簽署,則酌收800元,希望帶來示範作用。

總院長黃勝堅發現,60%的參與民眾,都曾簽署安寧意願書,顯見「善終」觀念正在逐步擴展,「許多過世後才會產生的恩怨情仇,現在做諮商時就會先出現,提升臨終品質,這對台灣來說非常重要。

提早為生死大事做主 人世裡最好的祝福

和過去《安寧緩和醫療條例》相比,《病主法》適用對象和範圍更擴大,而簽署的意願人,不只是患者,也可以是健康成人,因此制定實施細則須更為謹慎。

安寧緩和醫療條例和病人自主權利法比較表。(病人自主研究中心提供)

而在台北馬偕紀念醫院,由精神醫學部主任方俊凱,身兼安寧療護教育中心示範主任,帶領跨科別團隊,成員均受過《病主法》專業課程訓練,他表示「我們過去這年都準備好了!」近日才剛開放預約諮商,就有不少民眾來洽詢。

為了減少屆時不必要的誤解,團隊由社工師先進行會前會(Pre-ACP),和意願者坐下來談談要找哪些家屬、介紹諮商團隊的成員有誰等,也能有效運用正式諮商的時間,鼓勵民眾跨出捍衛善終權的第一步。

無常和明天何者先到?沒有人可以預測,但可以先為生死大事做主,也是給自己及所愛之人,一個最美好的祝福。

病主法相關連結:

預立醫療決定書

提供預立醫療照護諮商機構

安寧照顧基金會《病人自主權利法》專區

病人自主研究中心

台北市立聯合醫院病主法專區

 

☆加入50+LINE,每日資訊不漏接!
https://line.me/R/ti/p/%40efu3793r

50+tips
  • 1讓病人享有知情、選擇和決定的自主權利,在5大特殊臨床條件下,可拒絕維生治療和人工流體餵養。
  • 2及早簽署預立醫療決定,減少無效醫療發生,促使醫病關係和諧。
  • 3預立醫療諮商為《病主法》核心,藉由病人、親屬、醫療團隊等人溝通,確保得以善終。
分享此文:

您可能喜歡的文章