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6步驟善終思考,每年都該重新計畫的人生最後一里路

6步驟善終思考,每年都該重新計畫的人生最後一里路

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人生如何落幕,做好計畫不倉惶。

文/潔西卡.齊特 圖片來源/Shutterstock

很多人認為,只要預立生命末期醫療照護計畫,就一勞永逸了。他們把預立醫療指示書、遺囑、保險單放在保險櫃,覺得這樣已大功告成。其實不然,就我的經驗,最佳善終之道需要不斷反思與溝通。

研究顯示,一個人在接近死亡之時,不管是年事已高或是生病,心中的優先順序會有改變,有時甚至完全不同。在你人生某個時期覺得這樣安排很好,到了另一個時期,你也許覺得錯了,需要重新安排。如果你得了急性疾病或受到嚴重創傷,或是已到了慢性疾病末期,無法為自己發言,醫師和親人必須知道該怎麼做。

我希望這個附錄能讓你知道如何掌握人生的方向盤,決定接受什麼樣的醫療照護。人生的最後一里路不好走,我希望你能找到最好的善終之道。本文也提出加護病房照護相關指標,供你參考。這套「善終6步驟」將可幫助你選擇自己想走的路,直到最後。

你可從下面的6個步驟,開始設想最後的人生之路。如果你的健康狀況有變化,就必須修改,至少每年得更新一次。

步驟1:評估狀況

雖然每個人都不一樣,但年輕健康的身體,確實比較可能從疾病或創傷復原。因此,即使健康的年輕人得了重病,需要仰賴維生設備才能生存,依然很有可能康復。但如果是年紀很大的人,生了病或得了失智症,可能不會希望醫師不惜代價讓他們存活。

你(或親人)的健康狀況如何?

□ 年輕而健康

□ 雖然年老但很健康

□ 慢性病纏身

□ 得了重病

□ 瀕臨死亡

步驟2:了解未來

如果你或你的親人經醫師診斷得了某種疾病,你必須大致了解身體功能的發展軌跡。根據林恩(Joanne Lynn)醫師及其同事的研究,在死亡之前,身體功能衰退的典型軌跡可分為4種。

第一種描述的是原本健康的人,因嚴重創傷或心肌梗塞突然死亡。這樣的人在死亡之前身體功能良好(圖一)。

如果是末期疾病(如罹患轉移性癌症)的病人,身體功能可維持一段時間。然而,一旦惡化,不斷衰弱或是必須常常住院,功能軌跡就會先呈一水平線,然後急遽下滑,最後死亡(圖二)。

如果是器官功能障礙的病人,如肺氣腫、腎衰竭或鬱血性心衰竭,由於他們的病情時好時壞,所以常會教人誤解。這樣的病人病情很糟時,必須住院治療,可能必須住進加護病房,靠維生設備存活,醫師也許可把他們從死亡的懸崖邊拉回來。至少暫時可以。每次發病,他們的整體身體功能就會再下降一點,正如圖三所示。

身體功能的起起伏伏也是個陷阱,病人通常會相信醫師每次都能把他們救回來。我看到很多病人因為心臟衰竭或肺氣腫復發,第4次或第6次住院。他們不了解,無論醫師再怎麼努力,死亡已愈來愈近。

最常見的就是圖四的衰弱軌跡,通常伴隨失智症的確診。在林恩醫師2002年的研究中,這樣的病人占了47%。根據阿茲海默症協會網站,每3位老人就有一人死於阿茲海默症或其他失智症。病人不斷失去身體功能,直到死亡。

了解以上的發展軌跡能使你面對現實,且為未來做好準備。這也是你與醫師討論的絕佳起點。

如果你(或親人)已確立診斷,健康軌跡可能是哪一種呢?

□ 末期疾病

□ 器官衰竭

□ 衰弱或失智症

□ 兩種以上的軌跡組合

步驟3:從醫師那裡得知詳情

雖然了解自己身體功能的發展軌跡是有幫助的,但你還必須從醫師那裡得知關於自己或親人的詳細訊息。醫師提供哪些治療方式?這些治療方式有何優缺點?

如果優點是能延長生命,你期待延長多久?至於缺點,你可能必須面對哪些可能會出現的症狀?如果優點是使生命延長2個月,但必須經歷嚴重噁心和嘔吐,你是否認為接受這樣的治療是值得的?

下面提供一些與醫師討論的策略。你或許必須要求醫師告訴你實情。你可考慮帶一位你信賴的朋友或家人陪你去。如果你覺得你和你的主治醫師溝通困難,可以與緩和醫療團隊商討。緩和醫療團隊的成員都受過訓練,知道如何討論那些令人難以啟齒的問題。

為了讓你和你的醫師溝通順暢,你可以這麼說:

◎ 請實話實說。我要知道您是怎麼想的,我才能做計畫。

◎ 您診治過很多得了(疾病名稱)的病人。請您告訴我,我的病程可能是如何?

◎ 如果5年後,我依然存活,您是否會覺得驚訝?一年呢?6個月呢?

◎ 您建議的療法有什麼優缺點?還有其他療法嗎?如果不接受這樣的治療會如何?

◎ 如果您自己、您的太太或您的父親碰到這種情況,您會如何選擇?

步驟4:找出對你而言最重要的是什麼

花一點時間寫下對你而言,現在最重要的是什麼。你如何排定這些事情的優先順序?我參考國際知名的醫療倫理學家伊曼紐(Ezekiel Emanuel)醫師的研究,擬出下列的檢查表。你可從這張表開始。

為了探討這些關鍵問題,更進一步的工具,請見本書末尾的〈參考資源〉。

你認為什麼樣的人生是值得活的?

□ 不管我的情況如何,每一秒都很重要。

□ 免除疼痛的折磨。

□ 能建立良好的人際關係。

□ 有一定自立自主的能力(亦即:能自己洗澡、有思考能力,也能到處走走。)

□ 能做對我而言有意義的工作或任務。

□ 能住在自己的家,或是住在親人或親戚的家,不願住在養老院等長照機構。

□ 不成為家人和朋友的負擔(包括經濟、情感、現實和身體等層面)。

步驟5:考慮延長生命

身為加護病房醫師,我看過很多病人儘管復原的機率很低, 原來的身體功能幾乎不可能回復,還是依靠維生設備存活,如呼吸器、餵食管、洗腎或抗生素等。我非常希望這樣的病人能告訴親人或醫師,他們的感覺如何。

調查顯示,幾乎沒有人希望這樣活下去,但是因為病人並未明確表示不願接受這些治療,醫師只能盡可能讓病人存活。

根據你在步驟4的偏好,如果生活品質差到讓你無法接受, 就下面這條線來看,你希望落在哪一點上?

我想大多數的人都會偏向左邊。但請記住:加護病房的醫師除非確知病人的意願,否則都會盡力讓病人活下去

步驟6:溝通與文件的準備

除非你說清楚,沒有人能知道你的想法,包括你的親人。你可能已有周詳的計畫,如果你不好好與親人或醫師溝通,最後還是可能陷入混亂。即使親人知道你不願意依靠機器存活,在沒有病人的明確指示之下,則難以撤除維生設備。

有很多有用的工具和線上服務可供利用,以傳達你的意願給你的家人、醫師和急救人員。請閱讀本書末尾的〈參考資源〉。最基本的工具就是預立醫療指示書,此文件有兩個主要目的:一是讓你選擇醫療委任代理人,在你無法為自己發言時,此人幫你傳達你真正的意思;另一是讓醫師了解你在各種情況下,你願意或者不願意接受哪些處置。請注意,此文件不是醫師的指示,而是要讓醫師了解你的意願(參看第103 頁的描述)。

不施行心肺復甦術(DNR)意願書則是指末期病人臨終時不願接受電擊、強心劑、按壓心臟、呼吸道插管等處置所簽署的文件。在美國的醫院或護理之家,此文件是由醫師為病人簽署,只有當次住院有效。如果病人轉到另一個醫療機構,則必須重新簽署。如果你仍不想接受心肺復甦術等急救,每次住院都必須向醫院、護理之家或長照機構的醫師表明。你也可請醫師為你簽署「維持生命治療醫囑」(POLST),醫護人員就會知道你不願使用呼吸器,也不接受心肺復甦術。[*]

「維持生命治療醫囑」只需簽署一次,在美國任何地方都適用,包括住家、另一家醫院或到另一州。「維持生命治療醫囑」就像不施行心肺復甦術意願書,會載明病人在心肺停止等狀況之下,希望或不願接受哪些醫療處置。「維持生命治療醫囑」具有法律效力, 照顧病人的醫護人員都必須依照這份文件的指示來做。只有這份文件能阻止急救員、醫護人員、急診醫師實行心肺復甦術等延長生命的做法。

「維持生命治療醫囑」可讓你選擇不同的治療方式,包括:利用各種方式積極治療, 以延長生命,如使用電擊、插管等;以舒適、減輕痛苦為主的照護方式(不使用電擊、不插管,但是會使用減輕疼痛或改善呼吸急促的藥物或氧氣);另一種照護方式也是以舒適為主,但會使用抗生素、點滴、氧氣面罩等,一方面延長生命,另一方面盡可能讓病人舒服。

「維持生命治療醫囑」適用於極度虛弱的病人或病重者。對這樣的病人來說,延長生命的治療帶來的負擔已大於好處。對於肯定不願接受某些醫療處置的人來說,這份文件尤其重要。如果你願意接受所有的治療,則不必請醫師為你簽署這樣的文件。如果病人未特別表明意願,醫師皆會全力救治。如果你已請醫師為你簽署這份文件,也可考慮配戴金屬製的醫療警示手環(MedicAlert bracelet)。這種手環和「維持生命治療醫囑」具有相同的法律效力。

不管是什麼樣的文件,都可能遺失、遭到毀損或誤解,也有可能過時。因此,別忘了溝通,溝通,再溝通。在頭腦清楚時,和家人和醫師好好討論。

請勾選對你會有幫助的文件或產品:

□ 預立醫療指示書

□ 不施行心肺復甦術意願書

□ 維持生命治療醫囑

□ 金屬製醫療警示手環

[*]譯注:在台灣,依據2000年公布實施的〈安寧緩和醫療條例〉,罹患末期疾病的病人、年滿20歲且有完全行為能力者,有權利選擇不施行心肺復甦術。若是本人已陷入昏迷,家屬可以代簽。流程為至各醫療院志工服務櫃台索取「不施行心肺復甦術意願書」或從台灣安寧照顧協會下載「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,親自填寫,並必須有2位年滿20歲的在場見證人親筆簽名,正本郵寄至「台灣安寧照顧協會」。「安寧照顧協會」會將意願書送至衛生福利部,再轉送到健保局,做健保IC卡注記。

(本文摘自潔西卡.齊特著,《臨終習題:追尋更好的善終之道》,天下文化出版)

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  • 1人在接近死亡之時,心中優先順序可能會改變。別以為填好預立醫療指示書、遺囑、保險單就好了,不斷反思與溝通非常重要。
  • 2在死亡之前,身體功能衰退的典型軌跡可分為4種。釐清發展軌跡有助面對現實,且為未來做好準備。
  • 3即使自己對人生最後一里路已有計畫,一定要與親人或醫師溝通清楚,並立好文件明確指示,才能確保如願善終。
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