尊嚴告別很重要,但該怎麼談?醫師:5大建議,聊出善終與安寧計畫

尊嚴告別很重要,但該怎麼談?醫師:5大建議,聊出善終與安寧計畫

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開口談善終,勝過來不及說再見。
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文/蔡宏斌 圖片來源/Shutterstock

編按:在討論如何善終、尊嚴告別時,很重要的便是當事人的想法,但台灣家庭往往避諱,不好說。該怎麼跨出第一步?台大整合醫學科醫師蔡宏斌教大家如何慢慢進入主題,包括該談論哪些議題、注意哪些細節,該做出安寧或重要醫療決策時,又如何召開家庭會議。

在安寧共照的日常,有一部分工作是協助完成病人的心願、安排身後事,有些時候會遇到病人入院後持續昏迷,家屬們只能努力揣想病人可能喜好的情況。「爸爸個性灑脫,應該會喜歡一切簡單、不要辦什麼鋪張儀式。」

「可是爸爸這麼多義氣兄弟,他一定會想要大家一起熱鬧送他。」

「你如果不幫你爸辦得風風光光,他那些親朋好友一定會不高興。」

「你爸沒和你們說嗎?上次誰誰誰走的時候那種儀式讓他心煩,他喜歡清靜一點。」

親友們一人一句,各種意見都有,氣氛愈來愈不平靜,這時坐在一旁一直沒出聲的媽媽默默說了一句:「怎麼都沒和他聊過他最後這一程想要怎麼走……」

建議一、溝通臨終治療想法  勝過來不及說再見

一直以來,尤其是保守的華人家庭,大家都有個心照不宣的默契,就是避免在病人或是長輩面前談論死亡與後事的處理。彷彿只要不說出口,人就不會死。但事實上,如果沒有辦法跟當事人確認心中真正的想法與心意,最後可能只會讓病人受到更多不必要的折磨,也會讓家人跟親友無所適從,甚至可能因為意見不一,而導致家庭失和。

其實仔細想想,能有機會在病人意識清楚的情況下溝通,相較於驟逝來不及說再見的人而言,已經算是很幸運的事,所以我們應該更積極的溝通才是。

當然,大部分的人會因為擔心刺激到病人,或怕被認為是在詛咒,而不敢溝通,又或者病人無論如何就是不願開口表明心意。不過,根據過去經驗,透過以下幾個方法,大部分情況下都可以達到有效的溝通。

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建議二、選一個能靜心的地方懇談  6步驟引入主題

對於病人及家屬雙方來說,「死亡」都是個難以啟齒的議題,所以最好是在單獨、安靜,能讓雙方都靜下心來的場所進行。討論時也不宜急躁,建議運用下列流程及話術慢慢誘導病人進入主題。

1. 坐下、放輕鬆

可以有一些肢體接觸,例如牽手、輕拍肩等,做好傾聽病人心聲的準備。

2. 先寒暄,問些單純的問題

例如:「今天感覺怎麼樣?」來確認病人身心狀況是否允許及願意懇談。

3. 先聊聊其他人的事,再試探性的詢問病人關鍵問題

例如:「我聽醫生說,之前有遇過幾個跟你一樣症狀的病人,你想知道他們的事嗎?」或是「醫生說,之後可能要再做檢查和手術,不過可能會……你覺得怎麼樣?」來確認病人對於自己的病情了解多少,或希望知道多少(小提醒:重點不在於知道疾病名稱,而是探尋病人對於後續治療的期望)。

接著,可以再進一步詢問病人對於治療的願望,是傾向延命還是安寧緩和,例如:「我是想說以防萬一啦,先問你一下,如果……

4. 當個稱職的聽眾

盡量讓病人自己說,不要打斷他,並適時給予鼓勵跟附和的語助詞,例如:嗯、喔、是啊、對啊。

5. 確認彼此認知

複述、引伸病人話中的關鍵詞句,用自己的話再重複一遍,確認雙方認知是否有誤差。

6. 同理病人的不安

最好再觸及病人心靈上的問題,同理他不安的心情,告知我們不會隨便放棄或拋棄他,並祝願他能平靜跟安心。

建議三、討論4大重點  記得同理病人情緒

1. 價值觀、信念與信仰

是否有哪些宗教信仰或是靈性方面的信念?

2. 對於疾病的了解

對於病況未來的變化,最擔心、害怕的是什麼?

3. 對於治療的期待

對於正在進行的治療、結果以及後遺症了解多少?當病情有變化時,可能要做的治療與處置了解多少?

4. 釐清臨終治療與照顧意向

在怎樣的情形下,當無法替自己做任何決定時,是否希望生命被盡力延長?對於使用維持生命治療的意願?例如:洗腎、呼吸器、心肺復甦術等。在延命的同時,你可以承受多少副作用?或是在哪些狀況下會希望家人放手?

其他注意事項

1. 一次給一小部分訊息,並隨時注意他的情緒反應。不要期望病人一次就能完全接受跟完整傳達真正心願。可能需要經過數次的訪談,才能釐清跟明確他的心願。

2. 先打預防針,例如:「以防萬一啦!要是事情比你想的還要糟糕一點……」

3. 給病人時間處理一開始的震驚,可能出現的反應包括:憤怒、沮喪,或是其他負面情緒。給予適當的支持,讓他發洩情緒,例如:「我知道你在生氣,如果是我,我也會……」

4. 聽出病人真正想談的事。若是病人要主導話題,就讓他主導,並試著把原本想談論的事情與他的議題混在一起。

5. 跟他一起規劃未來。讓病人知道你了解他的需求,治療會保持彈性,會以病人當下的想法為最高指導原則。

建議四、該做哪些安寧照顧決策?找醫師召開家庭會議

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在與病人溝通之後,或是病人已經失去意識,必須替他做出決定時,建議可以主動找醫師召開家庭會議,一同做出醫療決策,以達到善終,或是功能恢復及出院準備計畫。召開方式建議如下:

1. 邀請:請向主要負責的醫師提出召開家庭會議的需求。

2. 參與人員:主治醫師、專科護理師、主責護理師,以及利益相關人,包括三親等內關心病人的人、醫療委任代理人,尤其是家屬中的醫療決策者(也就是有權力影響跟決定醫療方向的人)。

3. 時間:所有與會人員皆可參與的時間。

4. 方式:由主治醫師主持,家屬或是病人出席,會談紀錄由專科護理師記錄在病歷上。

5. 內容:與醫師討論治療目標,並提出對於治療目標的理解與意見,與醫護團隊商議緩和醫療需求、善終準備及出院計畫。

建議五、不知從何開始?家庭會議流程8點建議

家庭會議的討論流程建議如下:

1. 會議一開始,由醫療團隊報告病人本次住院的原因,及目前治療方向與進度。

2. 請家屬提出對於目前治療目標的理解與意見。

3. 主治醫師解釋病情、治療現況,並提供各項醫療選項與可能造成的後果,和相同案例的情況。

4. 主治醫師告知善終評估與瀕死評估,像是預估還剩多少時間,並提供善終建議。

5. 醫病雙方溝通意見。

6. 主治醫師總結意見。

7. 專科護理師報告會談紀錄之綱要,並請全體出席者簽名。

8. 會後可請醫師或專科護理師轉介社工,協助紓解情緒,或是轉介宗教師與靈性照顧服務人員,做靈性支持。

(本文摘自蔡宏斌著,《好活與安老:從病人自主權到安寧緩和,「全人善終」完全指南》,發光體出版)

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