失智者的最後告白:寧可慈悲死去,也不要悲慘度日如年

死亡是必然的現實,但我們可以選擇尊嚴的結束。

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文/荷妲.桑德斯 譯/郭寶蓮 圖片來源/Shutterstock

編按:本文作者荷妲.桑德斯原本是美國猶他州立大學性別研究中心的教授。2010年,她在61歲生日前夕,被診斷出患有早期失智症。她將自己的失智生活寫成觀察日誌,冷靜記錄恍神茫然的片刻,輕描淡寫因分心而引發的意外事故,甚至是冷靜規劃未來,希望能擁護結束自己生命權利。以下,就是她對於死亡的思索過程:

丈夫彼得和我多年來就說過,寧可慈悲地死去,也不要悲慘度日如年,當時只是理論上這麼想,但現在,我們面對的是實際狀況。我們的孩子理論上也這麼認為,現在也實際支持我擬定安樂死計畫。所以,我們一起研究安樂死和協助安樂死的可行性和合法性。當然,彼得和我絕不會要求孩子參與一些可能害他們遭司法調查或起訴的行動。

接下來幾個月——到現在已經幾年了——我開始研究各州的死亡權概況,而家人也會把他們看到或聽到的各種資訊,包括網路連結、文章和故事跟我分享。

關於安樂死的相關討論

多數協助家人自殺的家庭成員——他們通常是把毒藥磨成粉,或者摻混各種毒藥後,餵食想尋死的家人——之所以很少被成功起訴,或者根本沒被起訴,主要的原因是沒有公開使用「技術性」或「醫藥」的方式。我所能找到被起訴的最新例子是費城的護士芭芭拉.瑪西尼(Barbara mancini)。她只不過拿了將近一整瓶的嗎啡給她那神智清醒,但已經病到末期的九十三歲老父親。但後來,安養院的護士發現,打電話報案,把「他從自己手中救回來」,只是四天之後,他還是死在醫院。

即使瑪西尼最後無罪開釋,但長達一年的調查審判還是逼得原本當護士的她「請了無薪假」,而且支付「超過十萬美元的訴訟費」。她擔任救護員的丈夫喬伊.瑪西尼「得額外輪班,多賺點錢來增加收入」。可以想見的是,那些要求家人協助自己自殺的人,絕不想見到世上最愛的人面臨這麼可怕的後果。

在歐洲某些國家,確實可以讓外國人執行有尊嚴的安樂死。雖然嚴重失智症患者最不需要的就是出國旅行,但若能讓我不再處於喪屍狀態,讓我的家人不再照顧蒼白失魂的我,我願意出國。 

立下生前遺囑

和孩子歷經兩年的排練討論後,彼得和我準備將終止生命的想法正式變成法律文字。所以,2013年春天,我們開始和醫生及律師討論。我們找了一個對這議題態度開放的律師,願意深入瞭解協助式自殺所衍伸的法律和財務層面。除了自己研究相關的法律層面外,我們也和律師做了長達數月的溝通,在這過程中,我們讓孩子知道所有新資訊的所有細節。

律師草擬好必要的文件後,我們全家——彼得、我和紐頓——在律師的辦公室見面。人在南喬丹市(South Jordan)的媳婦雪洛,以及住在芝加哥的女兒瑪莉莎和女婿亞當,則透過網路視訊參加會議。律師出示相關文件後,拿出一份信託基金,這是他跟我們的財務顧問共同規畫出來的,為了支應我執行安樂死的相關費用。這筆錢可供桑德斯家的成人去歐洲進行一趟「死亡之旅」。

那天在律師辦公室,沒人哭泣,畢竟到了計畫的這個階段,早就過了哭泣期。甚至還有哈哈大笑的時候呢,比如聽到我們這些年在餐桌上的討論變成法律措辭。那感覺就像奔波看屋後,終於簽約買下房子,然後準備付三十年的貸款。在即將入住的房子裡,全家的感情會愈來愈緊密,這種收獲遠超過水管漏水、暖爐損壞,窗戶卡住這類如同死亡一樣避免不了的問題。

律師開始主持會議,果然,會議內容就是把我們大家已經熟悉的概念變得更充實。談到生前遺囑時,律師解釋,彼得和我必須在法律上授權給兩個孩子和他們的配偶,讓他們得以代理我們做出終止生命的決策。

律師把我們的預立遺囑投射在牆壁的螢幕和電腦白板上,並帶著我們讀過一條條細小的文字說明。討論到生前遺囑時,他給我們看一條由我所草擬,但由他轉化成法律文字的陳述:這條陳述是為了擴張我們的生前遺囑代理人(亦即我們的孩子)的權力,讓他們得以對我和彼得的各自安樂死意願做決策。這條陳述的標題是「在失智症的狀況下,可接受的生活品質」,以下是部分內容:

除了避免〔心智和身體上的〕痛苦折磨,有品質的人生應該包括歡笑、包容、「和家人在一起,能彼此碰觸,頭腦清醒,不變成別人的負擔」。生命若沒有這些,會讓人難以接受。死亡就像出生、長大、成熟、老化一樣,是必然的現實,然而,死亡不應該包括無尊嚴、廢物般地退化,倚賴他人,或者絕望的痛苦。因此,我要執行這份生前遺囑,一方面就是為了減輕我的代理人和摯愛者的罪惡感或責任感,讓他們不會對我的死感到自責。

我希望我的家人、任何我授權來代表我,在資訊充分的情況下替我做出健康照護決策的人、我的醫生及其醫護助理人員、我的律師、照顧我的醫療機構,彼此配合的相關人員,都能遵守我的生前遺囑,在我無法擁有一個可接受的生命品質時,以安樂死/協助式自殺的方式,讓我有尊嚴地死。

我的生前遺囑就是,如果我提出要求,或者,經我授權,有權力替我進行健康決策的人提出要求時,必須請醫生協助我死去,讓我可以死得有尊嚴、沒痛苦、更有人性。

我希望親戚朋友能認知到,下列標準可用來評估我想要的生活品質是否低於可接受的水準,無論我是否在家或在照護中心:

  • 無論我能掌握的智識活動如何,我每天起床是否感覺到喜悅,興奮地迎接每一天?
  • 我期待的東西多於害怕的東西嗎?
  • 每一天我看起來快樂而且表現得快樂的時數多於不快樂嗎?
  • 我會經常發牢騷、覺得孤單、沮喪或無聊嗎?
  • 我成天睡覺嗎?
  • 我對我的照顧者,無論是家人或照護中心的人員,會需索無度嗎?
  • 我的照顧者每天花在我身上的時間多於沒花在我身上的時間嗎?
  • 如果我住在家裡,我的主要照顧者會覺得壓力很大,精疲力竭,處於崩潰邊緣嗎?
  • 我會喜歡待在自家花園(或照護中心的花園),看看植物、鳥兒和蟲子嗎?我可以不需要一堆人幫忙,自己走去花園嗎?
  • 我的照顧者會因為照顧我而讓孩子受苦,讓工作和生活品質大打折扣嗎?
  • 我的家人仍覺得我的生活像之前他們所見那樣有意義嗎?
  • 見到朋友、孩子和孫子,我會感到開心安慰,或者覺得厭煩,懷疑他們有什麼企圖?
  • 我是否變成種族主義者(像我媽晚年那樣),成了小時候在種族隔離的南非見到的那些人。
  • 我是否是一個可親近的人,沒成天處於恐懼或憤怒的狀態?也就是說,擁抱朋友、孩子和孫子,對我仍是一種愉悅嗎?我仍能提供(享受)「溫暖身體的慰藉」嗎?

在律師事務所,大家問完剩下的問題後——事實上幾乎沒其他問題要問——彼得和我簽了文件。回家路上,我們聊著各種回憶和趣事,不斷說著我們真是世界上最幸運的父母。

 

(本文摘錄自荷妲.桑德斯著,《愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息》,木馬文化。)


50+tips 

1. 死亡就像出生、長大、成熟、老化一樣,是必然的現實,然而,死亡不應該包括無尊嚴、廢物般地退化,倚賴他人,或者絕望的痛苦。
2.不論決定為何,立下生前遺囑,才能確保身後沒有爭端。
3.生命的重點不在於長度,而是品質。當失智、失能者無法擁有他可接受的生命品質時,其他人必須尊重他的生命選擇。

 

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