陪失智父母走到最後,如何不插管、不吃藥迎向最棒的終點?

當最愛的人失智,我們如何伴他走完一生?

shutterstock_193323281
文/陳莞欣   圖片來源/Shutterstock 、寶瓶文化提供

根據台灣失智症協會的流行病學調查結果顯示,台灣65歲以上的人口中,罹患失智症者有7.98%。換算下來,每13名65+的人口中,就有1人失智。到了80歲以上,更是每5人當中,就有一位是失智症患者。失智,已經是台灣社會無法逃避的全民問題。

臺北榮總失智症研究中心精神科主治醫師蔡佳芬指出,以台灣目前人口老化的速度,未來每年,失智患者都會以驚人的速度增加。最重要的是,所有人的生活都會受影響:「你的家人不一定失智,但你的鄰居可能失智,半夜大吼大叫。走在路上會碰到失智症患者,每天都會聽到又有某個朋友、同事的親戚得到失智症的消息。

_33Z9439.JPG

台北榮總醫師蔡佳芬每月與近千名長者、失智者互動,深刻感受失智者家屬的照顧困境。

照顧失智症親人,中間3年最辛苦

蔡佳芬指出,國內外研究都顯示,失能患者的照顧者中,失智症患者的家屬是壓力最大的。原因就在於失智症的照顧之路不僅漫長,也沒有辦法準確預測何時會走到終點。

根據過往的醫學研究,患者從失智症病發到生命結束,週期約為8-9年。但隨著人類的平均餘命延長,這個週期可以長達10年以上。蔡佳芬認為,如果以9年為週期計算,通常家屬最痛苦的大約是中間3年,中度失智的階段。

為什麼在失智症的病程中,最折磨家屬的不是重度失智時期,反而是中度失智期間?蔡佳芬解釋,到了重度失智時,患者主要的問題是生活能力下降、體能退化。但精神行為問題會減少,家屬照顧起來相對容易。

反之,中度失智時期通常是最混亂的時候。一方面家屬的照顧還沒上手,另一方面,則是患者會出現許多精神行為症狀。例如,產生被害妄想,覺得家人想危害自己、偷東西,還有打人、罵人等攻擊行為。患者也可能因為生理時鐘混亂,出現日夜顛倒的現象。白天家屬上班時,患者正準備睡覺;晚上家人入睡時,他們神智清醒,頻繁的上廁所、想出門。如果阻止,有些患者甚至會撞門、大吼大叫,引來鄰居的抗議。除了情緒暴躁外,失智患者也會有憂鬱、想自殺等低落的情緒。

「花錢、付出勞力,很多照顧者忍一忍就過去了。但這些精神行為症狀出現時,不少家屬會崩潰。因為辛苦照顧患者,他還這樣表現,讓家屬覺得撐不下去。」蔡佳芬說,她的門診中有不少病人都是失智症患者的家屬,因為照顧壓力而產生失眠、憂鬱等症狀,「家屬會帶失智者來看我,跟我說他受不了了,請我開藥讓他能夠睡著。」

失智不只靠藥醫,非藥物療法減緩失能

蔡佳芬認為,面對患者的精神行為問題,家屬首先要了解患者的症狀是失智症所引起,找到正確的處置方法。除了吃藥以外,現行的失智症尚有許多非藥物療法。例如職能治療、物理治療,還有光照療法、音樂療法和懷舊療法等。

其中,一般民眾較不熟悉的光照療法是讓患者接受高強度的光照,改善日夜顛倒的問題。音樂療法則是讓患者練習歌唱,愉悅身心以外,還可以運動吞嚥肌,減少日後發生嗆咳、需要插管的機會。

每種療法的主要功能不同,蔡佳芬建議家屬,可以搭配公私資源,讓患者接受不同類型的治療,維持他們的認知功能。此外 ,非藥物療法不只對失智者有好處,還能讓照顧者的憂鬱感下降、幸福感上升。

比起親力親為,有些患者比較適合專業照顧

如果照顧壓力太大,把患者送往機構照護也是一種選項。蔡佳芬觀察,臨床上有些病人,在家總是出事,表現的激動、暴躁,可是一住院卻和醫護人員有說有笑。她說,「有時候小孩照顧並沒有更好。我們會看見一些病人,出院就不好,但一住院狀況反而好起來,去機構整天笑呵呵的。」這代表,家屬可能有心無力,或是照顧技巧不像專業人員一般上手。這種時候,就可以考慮讓患者進入機構,接受專業的照顧。

「沒有失智的人,在機構可能會覺得被遺棄。但是失智的患者已經搞不清楚哪裡才是家了,也不會有被遺棄的感受。」蔡佳芬常勸家屬,不要因為無法親自照顧患者而自責。她認識一位80幾歲的老太太,起先很抗拒把失智的先生送進安養機構。但後來,先生不只適應得很好,也很依賴機構裡的照服員。「老太太很感嘆,先生現在已經不認得她了。我安慰她說,這樣對先生比較好。代表機構非常用心的照顧他。」

不插管、不吃藥,陪重度失智患者走人生最後一哩路

重度失智者到了最後,會進入所謂的「vegetarian’s status」,也就是逼近植物人的狀態。因為疾病侵襲腦部,患者無法和人有任何的互動、溝通,無法起身、走路、自己吞嚥、不會有情緒和知覺。但他仍有意識,仍然「活著」。

怎麼樣陪伴失智的親人,走過生命最後一段路?蔡佳芬認為最完美的狀態,是不用吃藥、身上也沒有管路,患者可以平靜的度過最後的生活。她描述10幾年前,某次居家訪視的情景:患者躺在床上,平時都在睡覺。醒來的時候,家屬會開收音機讓他聽、餵他吃飯。過一會,他將再度進入睡眠狀態。最後,年歲已高的患者發燒,短暫住院後由家屬接回家中。在孩子們的陪伴下,過了好幾天才安然離世。

蔡佳芬指出,這個家庭並非第一次照顧失智症患者。當他們第一次照顧失智的父親時,同樣也面臨了不小的混亂。但是,他們從第一段經驗裡學習,過幾年母親也失智時,才能讓媽媽在沒有其他疾病的狀況下,安詳走向臨終。在失智照顧的過程中,他們做對了幾件重要的事,包括:

1.稱職的的扮演患者和照顧資源中間聯絡人的角色:失智症的患者無法自己說明病情,醫師在門診時也無法得知患者平日的生活狀況。因此,家屬可以紀錄患者平日的活動、每次用藥、加藥、治療後的狀況,讓醫師做出對患者最有利的診斷。

2.前期積極尋求各方資源,後期盡可能讓患者在家休養:蔡佳芬觀察,這個家庭最難得的一點在於,患者失智前期,他們盡可能的安排各種藥物和非藥物的治療。而到了後期,當患者有狀況要送醫時,家屬會詢問醫師:「有可能好轉嗎?」一旦好轉,立刻送回家裡。蔡佳芬指出,「很多家屬會讓患者住院很久,病好了卻不出院。其實這是沒有意義的。在病房裡一定會感染其他細菌。」

3.對治療方向保留彈性:蔡佳芬指出,醫師並非每次都能立刻斷言怎麼樣的醫療決定是「最好的」。家屬可以聽取醫師的建議,但不抱持過高或過低的期待。保留嘗試的彈性空間,但也想清楚下一步該怎麼做。例如,這名患者曾因發燒感染送醫。蔡佳芬告訴家屬,可以考慮打點滴。但會不會好轉,需要再觀察。家屬很快決定,若到了特定時間好轉,就離院回家。沒有好轉,一樣拔掉點滴回家。

「從重度失智到臨終這個階段,最大的麻煩就是離開的時間點難以預測。」蔡佳芬指出,失智症的患者家屬,可能會在最後的階段收到好幾次病危通知:患者進入開始反覆的發燒、感染、營養不良、體重下降。這些徵兆都顯示患者的身體狀況已經開始惡化。但即使是送入安寧病房的患者,仍有可能情況回穩、出院,直到下次入院重複相同的流程。

蔡佳芬指出,失智症患者生命最後一段路,是一個反覆的過程。愈靠近臨終情境,家屬會面臨愈多醫療抉擇,更需要彈性調整。例如,原本就已經重度失智的病人,要不要為了新發現的疾病開刀?開刀後,患者可能更虛弱,家屬有能力照顧嗎?不開刀,患者的平均餘命剩下多久,家屬可以接受嗎?在這個過程中,醫師只能提出不同選項和可能的後果,讓家屬自己決定。

而不論是什麼樣的選擇,都沒有絕對的是非,只有每個人價值觀的差異。蔡佳芬建議,如果家人之間難以形成共識,不妨回歸到患者主體,盡量做最靠近患者心意的選擇。她更鼓勵所有健康的人,趁著自己還有意志時力下醫囑。否則,「你現在不表達意見,將來大家就準備吵架。」

與其花大錢延命,不如花小錢預防

看過形形色色的失智患者,蔡佳芬感嘆,很多家屬推著患者來看診時,都為時已晚。例如,她最近的一個病人,除了失智以外,還有腎衰竭和2、3個癌症。在多種疾病相互競爭的情況下,失智治療還來不及產生成效,患者就會先離開。

「我覺得台灣現在的觀念應該翻轉。大家花太多錢在最後一段延命,前面又捨不得花錢做預防。」蔡佳芬認為,理想的生命曲線,應該是前期平穩,到了某個時間點直接下降、結束。就像不少國外案例,患者從臥床到離世的時間很短。因為他們積極預防疾病,萬不得已時才選擇住院。但在台灣,不少患者的生命曲線,都是前段一路往下掉,最後一段時間低迷的生命曲線又拖的很長。

蔡佳芬建議,以失智預防而言,有家族病史或者其他危險因子的人,應該趨吉避凶:多做運動、吃地中海型飲食、鍛鍊腦力。少喝酒、抽菸,小心腦部外傷。她觀察,愈是認真預防,或者在疾病早期就選擇積極治療的患者,通常生活品質較佳。真的走到生命最後一段時,也較少感覺悔恨。她笑說,與其花錢請看護為自己推輪椅,「我們應該在自己還沒有那麼差的時候,盡量活的爽一點!」

延伸閱讀:蔡佳芬著,《當最愛的人失智:除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護》,寶瓶文化出版。


50+tips

1.除了藥物以外,失智症尚有許多非藥物療法,例如物理治療、光照療法、音樂療法和懷舊療法等。搭配公私資源,讓患者即早接受治療,對照顧者和被照顧者都有好處。

2.讓患者住進機構,不代表你不孝順或者不愛他。有時專業機構的照護對患者的幫助更大。

3.愈早期接受積極的治療,愈能減少到了生命最後一段,患者在沒有生活品質的情況下臥床的時間。

 

發表迴響

在下方填入你的資料或按右方圖示以社群網站登入:

WordPress.com Logo

您的留言將使用 WordPress.com 帳號。 登出 / 變更 )

Twitter picture

您的留言將使用 Twitter 帳號。 登出 / 變更 )

Facebook照片

您的留言將使用 Facebook 帳號。 登出 / 變更 )

Google+ photo

您的留言將使用 Google+ 帳號。 登出 / 變更 )

連結到 %s