如果你是瓊瑤:一個插管者家屬的心情

當醫療能不斷延長人「表面上」的性命,你要選擇如何活或死?

文/王美珍 圖片來源/Shutterstock

shutterstock_140404582

兩週前,筆者負責的「50+好好」新媒體才拿到了瓊瑤文章的網站轉載權,沒想到,與平家子女的爭議這幾天就爆發了。關於私人家務,無人有資格論斷。但,單就失能老人「是否插管」的決定,我大抵能同理瓊瑤阿姨的心情。

因為,關於各種「管」,除了氣切我確定拒絕外,鼻胃管、尿管、氣管插管,還有臥床老人常用的抽痰管,10幾年前筆者在照顧父親中風與失智時,全都經手過了。

在此,我希望撇開網路上各種私人情緒的探討,以個人經驗盡量理性分別說明插這些管你可能會經歷到的心情。如果父母還健康,可以提早與他們討論未來的處置,避免和我當初一樣徬徨:

1.鼻胃管:這就是此次爭議之所在。其實,它是失能老人非常常見的一種管子,通常是擔心吞嚥有困難或容易噎到者,醫師會建議從鼻子插入一條管子深入胃部。插了這條管子,代表往後所有的進食,都不是透過嘴巴嚐食物了。

插進去的過程,病人會很不舒服。為了好插,我記得每插入一段,就要像哄小孩一樣哄著父親:「吞口水喔,吞口水。」因為吞嚥有助管子進入。可是,父親總沒有辦法一次順利插完。中間一定會因為刺激嗆到而劇烈咳嗽,會看到老人家整臉嗆紅。要休息很久,才能再插入下一段。

試想,一個長長的塑膠管,從鼻腔硬插進去到胃部,那異物感有多強烈?

進食的過程,必須小心照料,不然也很危險。記得當時的管灌品一天要餵六次,要把特製的營養粉用溫水調好,或有些液狀的是直接倒入一個針筒狀塑膠管內接著鼻胃管,手要舉高,好讓液體進入爸爸的胃中。如果沒有舉高,很可能會因為回流讓老人嗆到會引發吸入性肺炎。若中間要暫停一下,比方加水,一定要把管子用手指扣死壓住不能讓空氣進入,不然也會有危險。

當時,健保給付的鼻胃管,每兩週就要換一次,所以父親每兩週都要經歷把管子拔出又插入的痛。

更令人難過的是,人體的直覺反應,會自動把管子拔掉。所以時常一覺醒來,管子就被他自己拔掉了。這種情況在老人中非常常見。

這時若在住院,有些醫護人員因為忙碌、時間有限,會粗暴地把管子用很快的速度插進去,滿臉不耐,只能看著父親咳嗽再咳嗽,或把水全部吐出來,噴了一整身。然後又要把插到一半的管子全部拔出來再插一次,這可能要經歷好幾次才成功。

最後,許多醫院或安養院想到最方便的方法是他們會用一種網狀綁著木板的手套,把爸爸的手綁起來,像小叮噹一樣。久臥的病人常綁,手會磨破皮。另一種方式是甘脆把手腳直接綁在床沿的鐵架上,叫做「約束帶」,為的就是防止病人自拔鼻胃管。

試想,若有一天你已全身無法動彈,大小便都無法自理,連人生基本的快樂——進食,都不是透過嘴巴,而是靠根本不知道什麼味道的液狀營養品從鼻腔進入以維持生命,還要每兩週讓管子進進出出,讓自己手、腳被綁住,這樣的生命有何意義?

2.尿管:尿管也是一個常見小管,不牽涉到生命危險,但與尊嚴非常有關。

想到去年自己開刀時,洗澡需由看護幫忙。一個外人把你全身裸體刷刷刷刷,那羞恥感真是…..看護阿姨雖然嘻嘻哈哈地說:「哎啊,我都看過幾百個了,你有的我也有,怕什麼!」但,我後來能釋懷,其實是因為看護阿姨不在我的生活圈中,下次我們就不會遇見了,不會尷尬。

但,我想到爸爸插尿管時。那時,每兩週都有居家護理師來我們家,幫忙爸爸換尿管與清潔下體。雖然這些工作是護理師進行,我仍要在旁邊當小幫手,遞送棉棒給護理師,順便聽護理師講病況。

當一個爸爸必須在女兒面前敞著下體,脆弱地任由別人插尿管,用棉棒清理生殖器官,那是什麼心情?

3.抽痰管:長期臥床的老人,肺部積痰會無法咳出,就要用差不多ㄧ公尺長的細長管子由嘴插到喉嚨、深到肺部,用抽痰機的抽力把痰吸出。基本上家屬(或外傭、看護)必需自己操作這個在喉嚨放進抽痰管,又讓管在肺部移動又抽出這個殘酷的過程。一天最多10次都有可能。

4.氣管插管:以上3種都算是「日常」的小管,在醫生眼中大抵都是小事一件。

氣管插管則是真正危急時刻的抉擇。

我的父親臥床七年,我接過三次的病危通知。當他自己沒辦法呼吸時,急救的方法就是氣管插管,在喉嚨插入一根非常粗的一根管子,光是看他的嘴型卡著一個大管子就知道那多痛苦,為的是強力促使他恢復呼吸。好處是急救後真的繼續活了下來,壞處是喉嚨可能永久損傷。

當時,父親已經不能言語,我不知道他真正的心情是什麼。我只知道,每當醫生問:「要不要插管?要不要電擊?」時,就算插管喉嚨會損傷,也可能因為腦部缺氧變成植物人;而電擊可能肋骨會碎裂,我都不敢說不要。因為,我害怕我一個人的決定,就造成一個人的死亡。

當時,我只是一個大學生,社會上沒有那麼多討論,也從不知道我可以有別的選擇。只能在疑問與孤單中,看著父親受苦的肉體,帶著以上的管子從原本的70公斤日漸消瘦到40公斤,眼神呆空,不確定是否有意識的度過生命最後的7年。

其實,我寧願他沒有意識。不然,實在太痛苦了。然而,若他早已沒有意識,延長的生命又有何意義?

只要是開始照顧病老父母的人皆知,最難熬的就是要做出一堆重大的選擇。也因此,每個人都應該要有相關的心理準備。如果可以再來一次,我會希望可以和爸爸討論他的選擇。基於他的選擇下決定,我就不會那麼懼怕。

如果你還沒經歷這些,其實可以和父母與小孩討論,在什麼樣的情況下他們/我們希望放棄急救,或拒絕什麼樣的醫療處置。

這無論對錯,也不需以道德倫理綑綁自己。只需釐清自己對於「痛苦」的詮釋,與生命中價值的優先次序。然後好好與家人溝通。

瓊瑤事件,我們實在不應把他視為許多媒體稱之的「家庭劇」。社會不需多一個人旁觀他人之痛苦,而是應該在家庭中盡早展開積極意義的討論:當醫療進步能無限延長人「表面上」的性命時,你要選擇如何活(或死)?

這些處境其實是大家以後幾乎都會遇到的事,越早思考越好。

(本文僅代表個人立場)

 

3 Comments

  1. 是的,臥床長者在多管齊至狀態下痛苦度日,身邊照顧的親人都有如文中所述的起伏心境。
    此事引發的鼻管爭議值得我們深思,但事件的開端不得不說是瓊瑤女士在抒發心情之餘,忘記了她深愛的平先生也同時是另外3個繼子女的父親,措詞稍ㄧ不妥必然會激起負面的回應,更何況照顧親人原本就沒有一定的標準或條例,完全只能各憑良心各憑己力陪親人走向最後一哩路。

    按讚數

  2. 我經歷一場致命的車禍,在加護病房的10天,插進以上可維持生命延續的管!
    當4天後醒來,想做的事拔除造成我萬分痛苦的管!
    有多麼的不舒服,沒試過的你無法知道那種苦啊!
    抽痰更是種受刑的煎熬!
    慶幸,我走過了!
    10天如同10年的折磨!
    不管是病人還是家人都是折磨啊!

    按讚數

  3. 這種心痛,經歷過才知道,我有幸在爸爸住院時就已經跟他討論好這些,所以,放棄急救同意書,是他的選擇,雖然是我簽的。我自己也會先告訴孩子,有那麼一天的話,不要幫我急救。

    按讚數

發表迴響

在下方填入你的資料或按右方圖示以社群網站登入:

WordPress.com Logo

您的留言將使用 WordPress.com 帳號。 登出 / 變更 )

Twitter picture

您的留言將使用 Twitter 帳號。 登出 / 變更 )

Facebook照片

您的留言將使用 Facebook 帳號。 登出 / 變更 )

Google+ photo

您的留言將使用 Google+ 帳號。 登出 / 變更 )

連結到 %s