【顧爸媽:怎麼挑選安養院?】把安養機構變成家,將生活自主權還給老人

安養院應該像家,而不是冷冰冰的機構。

文/Atul Gawande 譯/廖月娟 圖片來源/Alexander Raths@shutterstock

凱倫‧威爾森的父親是西維吉亞礦工,母親是洗衣婦,兩人都沒完成中學教育,凱倫則很愛讀書。她還在念小學時父親就死了。凱倫十九歲那年,母親潔西中風,病情嚴重。潔西才五十五歲,中風後半身不遂,既無法走路,也不能站,連手臂都舉不起來。她臉部下垂,口齒不清。雖然智力和感知能力不受影響,但無法自己洗澡,不能煮飯,就連上廁所,洗衣服都有問題,更別提出去工作。

她需要幫助,但凱倫只是個大學生,沒有收入,跟室友住在一間狹小的公寓,不能照顧母親。家裡雖然還有弟弟妹妹,但他們幾乎不能做什麼事。看來,他們只能把母親送到養老院。凱倫再就讀的大學附近找到一家,環境看起來很安全,也很溫馨舒適。然而潔西住進去後,就不斷央求女兒:「帶我回家」爾後他一再說:「帶我離開這個地方。」

凱倫自此對老人照護政策,很感興趣。大學畢業後,他在華盛頓的老人服務處工作。接下來的幾年,潔西也換了好幾家養老院,主要是為了離兒女近一點,但他一點也不喜歡這樣的機構。後來,凱倫結婚了,他先生是社會學者,鼓勵他繼續進修。於是,凱倫至奧勒岡波特蘭州立大學老人學研究所攻讀博士學位。她跟母親說,他想研究老化這門學問,母親問他:「為什麼你不想點實際的辦法,來幫助像我這樣的人?」這個問題改變了她的一生。

老人要的是在自己的公寓過日子,而不是躺在床上當病人

凱倫後來寫道:「我母親的願景其實很簡單。」她只是要一間小小的公寓,有個小廚房和浴室。她可以在公寓裡擺放他喜歡的東西(如未完成的作品、維克斯薄荷膏、咖啡壺和杯),也可以養貓。至於她自己真的辦不到的事情,再請人幫忙。這公寓就是她的家,她可以把門鎖上,可以放自己的家具,也可以按自己生活需求調整空調。沒有人會管她幾點起床,關掉她最愛看的肥皂劇,或破壞她的衣服。沒有人會以安全為由,把她收藏的過期雜誌以及從二手商店買來的東西丟掉。她可以擁有隱私,沒有人會叫他換掉睡衣、吃藥或要她做些她不喜歡的事。如此,她又可以成為自己,再自己的公寓過日子,而不是躺在床上的病人。

凱倫聽到母親的心聲時,不知道該怎麼做才好。她母親的要求似乎很合理,但礙於養老院的規定,是不可能辦到的。凱倫知道,養老院的人已盡心盡力照顧她母親,該做的都做了,因此不能怪他們。至於她自己,雖有心卻無力,使她心生愧疚。上研究所之後,母親的問題仍不時在她心頭盤旋。她研究愈深,愈相信養老院不會接受她母親的希望的那些做法。

以養老院這樣的機構而言,住在裡面的老人,生活的一切都受到控制。這樣的設計是為了老人的健康和安全著想,因此沒有可能改變。凱倫決定將她的構想形諸於文。這個養老院的替代品,要盡可能讓老人過著有自主權的生活,而非讓照護者控制他們。

養老院也可以像家,自己作主安排生活

在凱倫的心目中,最重要的關鍵就是「家」。在自己的家,時間怎麼分配,東西如何擺放,做決定的人是你。不是在自己的家,那就什麼都作不了主。失去了自由掌握生活的權利,正是凱倫的母親潔西這類人最害怕的。

凱倫和她先生在家裡的餐桌上,規劃一種新形式的老人住宅,也就是她母親渴望的居處。接著,他們著手請人建造,看這樣的安排是否可行。他們與建築商和退休社群連繫。沒有人對這樣的案子有興趣,每個人都人為這點子不實際,而且荒謬。凱倫和她先生只好自己承攬工程。

但這對夫妻都是學者,從來沒接觸過這類事情。但是他們一步一步學,找一位建築師來做細部規劃。他們拜訪一家又一家的銀行,洽談貸款事宜。由於銀行拒絕貸款,他們找了一位金主幫忙,然而金主的條件是要他們把大部分房屋產權都交出來給他,萬一這個案子失敗,責任則全部由他們來承擔。他們簽了約。由於他們以老人公寓為名申請建照,但計劃書中載明失能老人也可入住,奧勒岡州政府遲遲不肯發照。為了和州政府各單位周旋,凱倫甚至在一處又一處辦公室外面搭帳篷,住了好幾個晚上,最後終於取得特許。凱倫和她先生有如奇蹟般克服了所有的難關。一九八三年,他們在波特蘭興建的老人輔助中心終於落成,名為「樂活園區」。

樂活園區計畫之初,就沒打算只蓋個幾戶當成學術上的實驗之作,他們一出手就很大氣,共有一百一十二個單位,而且甫推出幾乎立即額滿。這種老人公寓的概念不但大膽,而且吸引人。雖然有些老人嚴重失能,但沒有人稱呼他們病人。他們都是單純的房客,承租私人使用的公寓,公寓裡有完整的衛浴設施和廚房,可把大門鎖上(這點特別讓人難以想像)。他們可以再公寓裡養寵物,選擇自己喜歡的地毯和家具。他們可自行調整空調溫度,做自己喜歡吃的餐點,決定何時願意接待哪些訪客凱倫再三強調,他們跟所有住在自己公寓的人沒兩樣。

但是,如果這些老人失能情況越來越嚴重,園區也提供生活基本需求,如三餐、個人照顧和藥。園區二十四小時有護理師值班,每戶公寓都裝設了按鈕,老人如需緊急援助,隨時都可按鈴。在此生活的老人有同伴,能與外面的世界保持連繫,繼續做自己覺得重要的活動,因此能有像樣的生活品質。

樂活園區服務和養老院相同,但權力關係大不相同

樂活園區大多數的服務其實和養老院相同,但是照護員踏進老人住的地方,會意識到自己進入別人的家,因此兩者的權力關係大有不同。住在老人公寓的人,能掌控自己的時間表和生活基本規則,決定自己要承擔哪些風險。如果他們晚上不喜歡睡覺,白天才睡,過著日夜顛倒的生活,那是他們自己的決定;他們也可自己作主看是否讓朋友留宿。要是他們覺得吃某些藥物會昏昏沉沉而不吃,那也是他們自己的選擇。有些老人有吞嚥問題,沒有牙齒,或是醫生說他們只能吃泥狀食物,但他們就是想吃披薩和巧克力,也不會有人阻攔。若是他們心智嚴重退化,無法做出理性決定,家人(或是其指定者)則可和園區的管理人員溝通,看要做哪些選擇以及願意接受哪些風險。凱倫的概念藉由輔助生活中心,充分表達了出來,那就是:沒有任何人會感覺自己生活在制度化的管理之中。

然而,這種概念立即引來不少抨擊。不少多年來提倡老人安全的人士認為,這種居住環境太危險了。如果老人們把門鎖上了,出了事,要怎麼辦?讓殘障和記憶嚴重退化的老人在自己的公寓打開爐火,切菜,安全嗎?萬一他們關起門來酗酒呢?誰能保證他們養的寵物不會危及主人的安全?地毯要如何時常消毒、清潔,以免有尿味或孳生細菌?如果老人的身體狀況有了變化,園區人員如何得知?這些都是好問題。

如果有人把公寓搞的又髒又亂、抽菸,或是有糖尿病又吃一堆糖果,被緊急送醫,到底是園區疏忽造成的,還是追求自由的結果?這很難界定,凱倫也無法給我們簡單的答案。她要求自己和園區人員盡可能想辦法,確保每一位老人住得安全。同時,她的理念在於給老人一個家,讓他們擁有生活的自主權和隱私,包括有權拒絕以安全或管理方便為由,所設立的種種限制。

奧勒岡州政府密切注意凱倫的實驗。她後來在波特蘭設立第二園區,有一百四十二個單位,州政府要求保留部分額度,收容靠政府補助的貧窮老人。州政府並且要求凱倫和她先生記錄入住老人的健康、認知功能、身體功能,以及對生活的滿意度。一九八八年,結果公諸於世,儘管入住老人享有更多的自由,但沒有損及健康。他們對生活的滿意度增加了,與此同時又維持住健康。事實上,他們的身體與認知功能反而有了改善。罹患重度憂鬱症的人也減少了。仰賴政府補助的老人,住在這裡所花的費用要比住養老院少百分之二十。事實證明,凱倫的計畫極為成功。

(本文摘錄自Atul Gawande者,凝視死亡,天下文化出版。)


50+tips 

  1. 盡可能讓老人過著有自主權的生活,而非讓照護者控制他們。
  2. 安養院應該像「家」:在自己家裡,生活的行程和時間行程都能自己安排。養老公寓也該是如此,讓人不會感覺自己活在制度化的管理當中。
  3. 樂活園區公寓裡有完整的衛浴設施和廚房,可把大門鎖上。可以養寵物,選擇自己喜歡的地毯和家具,做自己喜歡吃的餐點,決定何時願意接待哪些訪客。就和自己住的公寓沒兩樣。

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